A presente pesquisa constitui uma análise sociológica que tem como objetivo compreender a relação do doente com uma doença crónica e rara e como ele decifra a produção de cuidados de saúde a ela associada. A informação disponibilizada reveste-se de significado ao nível das práticas e políticas de saúde sobre a realidade própria de um grupo restrito de pessoas em que o Estado, instituições e grupos profissionais têm investido recursos significativos, para proporcionar cuidados de saúde diferenciados de elevada qualidade A estratégia metodológica escolhida para esta investigação foi de enfoque qualitativo e assumiu uma natureza exploratória. Foi operacionalizada através de um estudo de caso cujo “pano de fundo” foi o seguimento e tratamento dos doentes com Hipertensão Pulmonar (HP). O painel de doentes entrevistados foi obtido a partir do universo de doentes sob terapêutica vasodilatadora pulmonar em seguimento nesta Unidade de Hipertensão Pulmonar (UHP). As entrevistas realizaram-se entre novembro de 2016 e janeiro de 2017 a um total de 20 entrevistados e posteriormente foram transcritas na íntegra e sujeitas a uma análise criteriosa. A investigação realizada tornou evidente que a relação do doente com esta doença específica apresenta contornos disruptivos, gerando sentimentos de tristeza, incapacidade e preocupação. As principais alterações sociais impostas foram de constrangimento a nível familiar e rotura ao nível profissional/educativo. Este estudo permite concluir que a produção de cuidados de saúde disponibilizada no contexto da HP na unidade analisada é muito satisfatória. Além da UHP cumprir as normativas nacionais e internacionais, os profissionais envolvidos investem tempo a reforçar os laços afetivos com estes doentes, o que se traduz no ambiente acolhedor percecionado pelos entrevistados, aspeto apenas implícito na prestação dos cuidados de saúde de qualidade, mas não „inscrito‟ nas guidelines e não contabilizado no tempo dedicado à prestação de cuidados de saúde.